Actualmente se detectan en España tres casos diarios de ELA. Esta terrible enfermedad va impidiendo paulatinamente al enfermo moverse, hablar, tragar y respirar… Una progresión cuyo aumento siente con plena consciencia el enfermo, ya que la capacidad intelectual no se ve mermada en ningún momento. Una enfermedad para la que no hay cura… una enfermedad que acaba con la vida del paciente en pocos años, una enfermedad que se lleva unas 1000 vidas en España cada año
La crueldad de la ELA y la crueldad de sus números
La Fundación Luzón ha hecho público el primer informe del Observatorio para la ELA en la que algunas cifras nos llaman muy especialmente la atención:
Solo el 6% de los enfermos puede afrontar el coste económico que supone una adecuada atención domiciliaria… Sólo el 6%
El 73% de los enfermos NO recibe logopedia
El 48% de los enfermos NO recibe ninguna forma de fisioterapia
Casi el 70% de los enfermos con problemas de habla NO tienen medios tecnológicos para poder comunicarse
El 72% de los enfermos con problemas para tragar (disfagia) NO recibe asistencia o información nutricional
El 73% de los pacientes NO recibe fisioterapia respiratoria
El 75% de los pacientes NO recibe psicoterapia profesional sistemática
La ELA no tiene cura PERO SI tratamiento… aunque muy caro
Se estima que el coste anual de una adecuada atención domiciliaria a estos enfermos ronda aproximadamente los 35.000 euros (Unos 3.000 euros todos los meses)
El informe nos asegura que el acceso a una adecuada asistencia sanitaria y social para mantener la calidad de vida de los pacientes, puede aumentar su esperanza de vida hasta en un 30%
La mayoría de los servicios a los pacientes de ELA son cubiertos por Asociaciones de pacientes y sufragados económicamente por los propios familiares del enfermo. Es necesario, urgente, imprescindible, que las autoridades sanitarias efectúen un compromiso serio, para poder asegurar una adecuada asistencia sanitaria a los pacientes de tan cruenta enfermedad.
Y también se puede investigar
Hace unos días un enfermo de ELA ha entregado en el Congreso 627.000 firmas para que el Gobierno financie y apoye un proyecto de investigación iniciado en Alicante contra la enfermedad, un estudio que se desarrollaría durante tres años en Hospitales de Alicante y Murcia, con el fin de detener la parálisis progresiva de los músculos
Es pues necesario, importantísimo, que las Autoridades Sanitarias se comprometan a su vez con la innovación, con la investigación, facilitando los recursos suficientes para que, científicos, personal médico, investigadores, puedan avanzar en el conocimiento de la ELA y en cómo acabar con ella.
Pedimos, al igual que este paciente que ha recogido las firmas, que Sanidad no mire para otro lado ante una enfermedad tan cruel… hagamos entre todos que la ELA tenga fin.
